Onlangs kwam het jaarverslag van het Nederlandse Rijksvaccinatieprogramma in het nieuws omdat voor het derde jaar op rij de vaccinatiegraad voor ziektes als mazelen langzaam aan het dalen is.[1] Het is nog niet duidelijk wat daar precies de oorzaak van is, maar het lijkt meer dan waarschijnlijk dat dit mede te danken is aan een groeiende anti-vaccinatiebeweging. Waar de weerstand tegen vaccinatie vroeger vooral was ingegeven door religieuze overwegingen van orthodox-protestanten, heeft de huidige anti-vaccinatiebeweging een ietwat onduidelijke structuur. De meeste vaccinatie-sceptici verspreiden hun gedachtegoed via het Internet: eigen homepages (bv NVKP.nl), Facebook en Twitter. Ook zijn de argumenten van de nieuwe weigeraars ongrijpbaarder. Waar christenen geloven dat je niet mag vaccineren omdat dit ingaat tegen Gods voorzienigheid, is de kern van de moderne weerstand tegen vaccinatie moeilijker vast te pinnen. Eén belangrijke impuls voor deze vaccinatie-scepsis was een artikel in het gezaghebbende tijdschrift The Lancet van Andrew Wakefield uit 1998, dat een verband suggereerde tussen vaccinatie en het ontstaan van autisme. Ondanks het feit dat het artikel door het tijdschrift is ingetrokken (omdat de uitkomsten op frauduleus onderzoek waren gebaseerd en omdat Wakefield financiële belangen bleek te hebben bij zijn uitkomsten) wordt de hypothese nog steeds breed omarmd door vaccinatie-sceptici. Daarnaast richt de vaccinatiekritiek zich ook op allerlei andere mogelijke bijwerkingen, stelt de noodzaak van vaccinatie ter discussie, geeft voorkeur aan ‘natuurlijke’ bescherming, en is vaak gemotiveerd door wantrouwen in de overheid, wetenschap en farmaceutische industrie.
Deze brede waaier van scepsis is tegelijkertijd aantrekkelijk voor meer esoterisch-ingestelde ouders én ongrijpbaar voor een overheid die vaccinatie wil stimuleren. In dit essay willen we twee dingen doen: aantonen wat er zo ongrijpbaar is aan dit soort anti-vaccinatie proza en vervolgens laten zien hoe deze ongrijpbaarheid maakt dat deze antivaccinatie-propaganda zo moeilijk te bestrijden is door overheden die uitbraken van deze besmettelijke ziekten willen tegengaan.
Overledenen voor het anti-vax karretje spannen
Meestal worden antivaccinatie-betogen alleen opgemerkt door ouders die na de geboorte van hun eerste kind een brief krijgen van het Rijksvaccinatieprogramma en informatie zoeken via Google. Maar begin juli werd de notoire anti-vaxxer Rob Dekkers onderwerp van een bredere discussie omdat hij het gewaagd had om de zojuist overleden nagellak-Tijn voor zijn anti-vaccinatie-karretje te spannen. Dekkers’ bericht is een kenmerkend voorbeeld van het hedendaagse anti-vaccinatie-proza. Hij schrijft: “deze jongeman had helemaal geen hersenkanker gekregen of had eventueel kunnen genezen, als men had gekeken naar vaccinatieschades. Bijvoorbeeld je krijgt niet zo maar kanker. Kanker is het laatste redmiddel om te kunnen overleven. Het lichaam bouwt een tumor om gifstoffen te verwijderen, daarom zit er een tumor. Zodra het immuunsysteem bij krachten is, zal het proberen deze stoffen uit het lichaam te krijgen. … Zonder vaccinaties op zijn 4e jaar was de hersenstamtumor niet ontstaan. Via de prik was de “ongewenste stof” in de nier en bloedbaan terecht gekomen met diverse factoren. Dit via de blaasmeridiaan richting de hersenen in de hersenstam blijft hangen.”[2]
In principe is Dekkers vrij om zijn meningen en zijn interpretatie van de feiten op zijn Facebook-pagina te plaatsen. In Nederland hebben we de vrijheid van meningsuiting – meer precies uitingsvrijheid want deze beschermt niet alleen meningen maar ook feitelijke uitspraken. Op het eerste gezicht leest zijn betoog niet als een opinie maar als een feitelijke medische analyse, gelardeerd met pseudo-medische termen als blaasmeridiaan. Kort en goed geeft Dekkers een alternatieve verklaring voor het ontstaan van de hersentumor. De irritatie die het stuk opriep volgde niet alleen uit het feit dat Dekkers het tragische overlijden van Tijn aangrijpt voor zijn anti-vaccinatie boodschap, maar vooral ook uit het feit dat hij impliciet Tijns ouders met de verantwoordelijkheid voor de ziekte opzadelt. Immers, als ze hem niet hadden laten vaccineren had hij geen kanker gekregen en had hij nu dus nog geleefd. Op het eerste gezicht roept dit twee vragen op: Hoe kan Dekkers deze diagnose stellen zonder de jongen ooit ontmoet, laat staan onderzocht te hebben? En hoe kan Dekkers verklaren dat er in Nederland zo weinig kinderen hersenstamkanker krijgen, terwijl er jaarlijks toch honderdduizenden kinderen gevaccineerd worden?
Wrang
In Dekkers’ betoog wringt iets, en om deze spanning te duiden grijpen we terug naar de klassieke verdediging van uitingsvrijheid van John Stuart Mill (1806-1873). Een belangrijk element in Mills argumentatie is de stelling dat de uitingsvrijheid een noodzakelijk voorwaarde is om gangbare meningen te kunnen toetsen, de waarheid te vinden, dan wel om te voorkomen dat alom aanvaarde waarheden dode dogma’s worden.[3] Deze verdediging van uitingsvrijheid heeft haar grondslag in de overtuiging dat we alleen kennis kunnen vergaren en onze opvattingen kunnen aanscherpen in een open debat met anderen. Maar deze benadering veronderstelt wel dat de burgers actief op zoek zijn naar de waarheid, open staan voor falsificatie van onjuiste vooronderstellingen die ze ten onrechte zouden kunnen omarmen, en hun opvatting aanpassen indien deze onjuist blijkt te zijn.
En daar wringt de schoen.
Het eerste probleem is dat vaccinatie-sceptici veel last blijken te hebben van confirmation-bias: een selectieve vorm van denken waarbij vooral wordt gezocht naar informatie die de eigen overtuiging bevestigt, terwijl informatie die de eigen overtuiging tegenspreekt wordt gebagatelliseerd of domweg wordt genegeerd. In een recent onderzoek werden vaccinatie-sceptici geconfronteerd met het feit dat Andrew Wakefields link tussen autisme en vaccinatie onwaar bleek te zijn en dat het artikel was teruggetrokken omdat het op gefraudeerde gegevens was gebaseerd. Dit leidde er evenwel niet toe dat vaccinatieweigeraars hun scepsis opgaven, integendeel: ze beten zich juist nog meer vast in hun weerstand en presenteerden opeens nieuwe redenen waarom ze vaccinatie toch nog steeds afwezen.[4] Als je anti-vaxxers het voordeel van de twijfel zou willen geven, kun je zeggen dat zelfs als ze zelf niet openstaan voor correctie, ze toch een bijdrage aan het publieke debat leveren omdat hun inbreng in het debat anderen kan helpen om hun opinies aan te scherpen of aan te passen. Echter, vanuit een Milliaans perspectief zou men wensen dat vaccinatie-sceptici niet alleen hun opinie over vaccinatie uiten, maar evenzeer ook luisteren naar hun debatpartners met andere opinies, en openstaan voor mogelijke falsificaties van hun stellingen.
Het tweede probleem is fundamenteler. Mill sprak meer dan twee eeuwen nog algemeen over ‘opinions’ zonder onderscheid te maken tussen ‘feiten’ en ‘meningen’. In de afgelopen eeuwen is dit onderscheid wel belangrijk geworden omdat voor beide verschillende fora bestaan waarin ze worden bediscussieerd. Ondanks het feit dat de scheiding niet waterdicht is, ontkomen we er niet aan om deze te gebruiken. Meningen worden gekruist in het publieke debat, een relatief ongereguleerde discussie die in verschillende media plaatsvindt: kranten, tijdschriften, blogs, radio, televisie en sociale media. Discussies over lastig te verifiëren feiten – bijvoorbeeld over de risico’s van- en bescherming door vaccinaties – zijn zo complex geworden dat ze vaak niet alleen in het publieke debat kunnen worden bediscussieerd en beslecht. Voor veel feitelijke uitspraken is systematisch wetenschappelijk onderzoek de meest betrouwbare onderbouwing. Dat geldt zeker voor complexe kwesties zoals de oorzaken van ziekten, de kans op bijwerkingen of schade als gevolg van vaccinatie, of de epidemiologische effecten van vaccinatie op de uitbraken van ziektes op lange termijn. Een belangrijk onderdeel van de wetenschappelijke aanpak is het systematisch ter discussie stellen en toetsen van resultaten, methoden en uitgangspunten. Dat leidt zeker niet tot onfeilbare kennis, maar heeft in de praktijk wel tot zeer veel innovaties geleid waar miljarden mensen dagelijks (vaak onnadenkend) op vertrouwen. Bij dat wetenschappelijke werk en goede interpretatie van de stand van de wetenschap hoort ook het proces van scheiden van kaf en koren, want ook in de wetenschap wordt aangemodderd, worden fouten gemaakt en soms verdoezeld, en spelen belangen een rol. En alhoewel peer-review – de methode van geïnstitutionaliseerd wantrouwen – niet perfect is, is het wel de meest betrouwbare vorm van controle.
De dubbelrol van vaccinatie-sceptici
Het mooie van de moderne communicatie is echter dat die wetenschappelijke discussies in zekere mate ook voor leken zijn in te zien. Maar het gebruiken van onderdelen van die wetenschappelijke discussies voor een eigen kijk op de feiten maakt je visie nog niet tot een wetenschappelijk gefundeerde visie. Vaccinatiecritici omarmen de wetenschappelijke houding van georganiseerde scepsis maar ten dele – daar waar het hun tegenstanders betreft en niet ten aanzien van hun eigen uitgangspunten en argumenten. Hun eigen bijdragen worden ook niet in het wetenschappelijke forum gepresenteerd, maar daarbuiten, in sociale media en (internet)fora die vooral door medestanders worden bevolkt.
In de huidige tijd van arbeidsdeling en specialisatie is het onmogelijk om een homo universalis te zijn, alle in’s en out’s van alle (of zelf een paar) wetenschapsgebieden te begrijpen. We worden gedwongen te vertrouwen op de kennis en integriteit van specialisten in de verschillende kennisdomeinen. Op het moment dat we in een auto, trein of vliegtuig stappen, de operatiekamer worden binnengereden of het Internet opstarten, maken we gebruik van specialisten en technische hulpmiddelen die gebaseerd zijn op wetenschappelijke kennis. We kunnen niet anders dan erop te vertrouwen dat deze specialisten en wetenschappers in hun onderlinge debatten hun kennis hebben aangescherpt en tot goed verdedigbare en betrouwbare antwoorden zijn gekomen. Deze specialisten – vliegtuigbouwers, piloten, artsen, etc. – hebben hun eigen fora voor debatten, met eigen geïnstitutionaliseerde regels waar de methode van peer-review een van de belangrijkste is. Het basisidee is dat als deze specialisten onderling hun ideeën, onderzoeksmethoden en –uitkomsten op het scherpst van de snede bediscussiëren, hier kennis en technologie uit voorkomt die bruikbaar is en werkt – en die zich dus in de praktijk bewijst.
Deze specialisaties hebben erg veel nuttige maar in zichzelf onbegrijpelijke hulpmiddelen voortgebracht – ik heb geen idee hoe de laptop, waarop dit verhaal getypt is, intern werkt. Ik vertrouw erop dat als Word is opgestart, dan ik mijn tekst kan intypen, opslaan en via het Internet kan versturen naar de editor. Maar dit impliceert wel dat we onszelf en onze kinderen soms moeten toevertrouwen aan anderen in situaties (1) waarin we zeer kwetsbaar zijn én (2) die we zelf niet kunnen overzien, bijvoorbeeld op het moment dat een anesthesist ons onder narcose brengt voor een operatie, of wanneer we in een Boeing 747 stappen. We moeten er maar op vertrouwen dat de ontwerpers, technici, piloot en arts hun werk goed gedaan hebben. Immers, we hebben niet de kennis, noch de feitelijke mogelijkheid om alles wat mis zou kunnen gaan te controleren. Maar als we hierop durven vertrouwen kunnen we een blindedarmontsteking overleven, of binnen acht uur naar New York vliegen. Het is wel van belang om te realiseren dat juist deze wetenschappelijke specialisaties, de interne debatten onder specialisten, én de strenge regels die binnen deze academische debatten zijn ontwikkeld (en als ethos zijn geaccepteerd), de voornaamste bron is van de kennis en technologie die ons dagelijkse leven vormgeeft.
Maar vaccinatie-sceptici zijn, als het om vaccinaties gaat, niet bereid op de integriteit van de medische stand te vertrouwen. Ze zijn niet bereid de quasi-consensus in de medische wetenschap te accepteren dat vaccins veilig en effectief zijn, ze verdenken ‘Big Pharma’ ervan vergif aan de man te brengen omwille van geldelijk gewin, dat er allerlei complotten zijn die de ‘echte waarheid’ over vaccinaties onder tafel houden en grijpen zich vast aan die enkele publicatie die hun standpunten mogelijk wel ondersteunt. Ze vertrouwen liever op hun eigen Internetonderzoek en weigeren te aanvaarden dat jarenlang epidemiologisch en medisch onderzoek meer gewicht in de schaal legt dan het ‘onderzoek’ van iemand die achter de keukentafel met het trefwoord ‘vaccinatieschade’ Google afstruint.
Dekkers geeft een feitelijk-klinkende alternatieve verklaring voor hoe de dood door hersenstamkanker bij Tijn is veroorzaakt, zijn uitleg lijkt een medisch-wetenschappelijke. Zijn betoog ontleent haar gezag aan een formulering en terminologie die een wetenschappelijke status suggereert, maar hij speelt niet volgens de regels van het peer-reviewed academische forum. Dekkers schrijft: “dit stuk is mijn waarheid en hoe ik erover denk die gebaseerd is op veel onderzoeken lezen, luisteren naar ervaringsdeskundigen en verbindingen leggen.” Maar de vraag is wat zijn term ‘mijn waarheid’ impliceert en hoe we dit in het debat over de gezondheidswinst en risico’s van vaccinatie moeten opvatten.
Dekkers speelt een interessante dubbelrol die hem zo ongrijpbaar maakt voor wetenschappers. Het door hem beschreven mechanisme die het ontstaan van de hersenstamkanker bij Tijn verklaart is zo losgezongen van erkende wetenschappelijke verklaringen dat wetenschappers domweg geen aanknopingspunt hebben om het gesprek aan te gaan om het dispuut uit te discussiëren. Hij presenteert een ‘eenvoudig’ mechanisme voor een fenomeen dat voor niemand acceptabel kan zijn: hersenstamkanker bij een kind van zes. Mensen hebben graag een heldere verklaring die betekenis geeft aan rampen en tragedies – en in die zin is het aantrekkelijker om de ziekte te beschouwen als gevolg van corrupt overheidsbeleid of incorrecte medische keuzes – dus menselijk handelen – dan aan een samenloop van moeilijk te duiden causale factoren. Hetzelfde geldt voor andere onverwachte en ongewenste gebeurtenissen die zich nu eenmaal altijd kunnen voordoen. Het is dus onvermijdelijk dat in de jaren dat kinderen vaccinaties krijgen sommige ervan ongelijke ziektes als hersenstamkanker krijgen. Autisme openbaart zich gewoonlijk zo in dezelfde periode dat kinderen ook hun vaccinaties krijgen. Correlatie wordt al snel geïnterpreteerd als causaliteit en dit maakt dergelijke betogen ook zo aantrekkelijk voor mensen die twijfels hebben over vaccinatie.
Onderzoek vs speculatie
En dit is in een notendop het probleem dat dit soort anti-vaccinatiedenkers oplevert voor een overheid die ouders wil aanmoedigen om hun kinderen te vaccineren om uitbraken van besmettelijke ziektes tegen te gaan. Het recht op uitingsvrijheid maakt dat deze uitingen niet strafrechtelijk kunnen worden verboden of vervolgd. Maar er is iets verontrustends aan het feit dat uitingsvrijheid het mogelijk maakt dat ongegronde en onwetenschappelijke uitspraken een onevenredig groot gewicht krijgen in publieke debatten, en soms op wetenschappelijk bewijs-gebaseerde uitspraken overstemmen.[5] Wetenschappers verbonden aan universiteiten of het RIVM zijn in debatten aan handen en voeten gebonden omdat zij hun argumenten alleen kunnen basteren op peer-reviewed wetenschappelijk onderzoek, terwijl deze vaccinatie-sceptici ongestraft de ene speculatie na de andere het debat kunnen ingooien, en kunnen argumenteren op basis van dat ene geval, die ene uitzondering op de regel. Door deze onevenwichtigheid in het debat lopen we het risico dat welwillende ouders systematisch de risico’s van vaccineren overschatten, en onvoldoende beseffen welke risico’s door vaccinatie vermeden worden waardoor ze concluderen dat de voordelen van vaccinaties niet opwegen tegen de gevaren.[6] Wetenschappers en overheidsfunctionarissen zijn gebonden aan de interne regels die noodzakelijk worden geacht voor een zinvol en redelijk debat over feiten. Vaccinatiecritici spelen op het eerste gezicht vaak hetzelfde taalspel maar lappen de onderliggende regels aan hun laars. Ze moedigen ouders aan om zelf hun onderzoek te doen, en suggereren dat als ze dit eenmaal gedaan hebben dat de vergaarde kennis dezelfde epistemische waarde en autoriteit heeft als de kennis die door wetenschappelijk onderzoek is vergaard.
Anti-vaxxers moedigen ouders, die met hun alternatieve visies op vaccinatie niet terecht kunnen bij reguliere medici, aan om alternatieve kennisgemeenschappen te formeren. Deze zijn nadrukkelijk anti-paternalistisch en antiautoritair en bieden veel ruimte voor stemmen die in andere fora worden uitgesloten, inclusief zelfbenoemde ‘ouder-onderzoekers’ die zich primair op web-onderzoek baseren en op basis van hun conclusies traditionele instituties ter discussie stellen.[7] Deze houding is herkenbaar in het motto dat Rob Dekkers op Facebook presenteert: “Wat is de waarheid? Geloof ook mij niet, maar onderzoek alles en je zal het vinden.” De suggestie lijkt te zijn dat iedereen met een internetaansluiting onderzoek kan doen, zijn/haar eigen waarheid zal vinden die gelijk staat aan de waarheid die uit wetenschappelijk onderzoek voortkomt.
De anti-vaccinatiebeweging bedreigt de gezondheid van de meest kwetsbaren
Zolang dit onderzoek thema’s betreft die relatief onschadelijk zijn – het bestaan van ufo’s en buitenaards leven – is er weinig aan de hand. Maar alternatieve fabels over vaccinatie ondermijnen het collectieve goed van groepsimmuniteit en brengen onbeschermde personen in gevaar. Groepsimmuniteit ontstaat bij een hoge vaccinatiegraad – bij mazelen rond de 95%. Besmettelijke ziektes kunnen niet meer uitbreken omdat de ziekteverwekkers niet meer onder de bevolking kunnen circuleren en dus ook niet de ongevaccineerden kunnen bereiken. Ongevaccineerden, inclusief kinderen tot 14 maand oud die nog te jong zijn om gevaccineerd te worden, zijn dan toch beschermd dankzij het feit dat zo veel andere mensen zich wel hebben laten inenten. De afgelopen decennia hebben vaccinatie-sceptische ouders veilig hun gang kunnen gaan omdat er voldoende andere ouders hun kinderen wel vaccineerden zodat iedereen, inclusief kinderen van weigerende ouders, door groepsimmuniteit waren beschermd.
Nu de vaccinatiegraad daalt, verdwijnt deze groepsimmuniteit en worden onbeschermde mensen kwetsbaar voor ziekten als mazelen. Niet alleen kinderen van vaccinatieweigeraars lopen onnodige risico’s, maar ook baby’s en peuters die nog te jong zijn om tegen mazelen gevaccineerd te worden en die vaak toch kinderdagverblijven, pueterspeelzalen en speeltuinen delen met oudere kinderen.[8] Of denk aan mensen die in verband met ernstige ziekten als leukemie zowel te zwak zijn om een vaccinatie tegen de mazelen te ondergaan als erg kwetsbaar zijn voor de ziekte zelf. En dit is niet een alarmistisch spookbeeld van een realiteit die al decennia uit Europa verjaagd is. Immers, mazelen is niet de onschuldige kinderziekte die de antivaxxers ervan proberen te maken: wereldwijd sterven jaarlijks duizenden kinderen aan de ziekte. Binnen Europa zijn de afgelopen 12 maanden 35 mensen aan mazelen gestorven, en uitbraken treffen oost én west Europa.[9] Het ondenkbare is aan het gebeuren: ziektes waarvan we lang dachten dat ze onder controle waren, breken nu aan alle kanten weer uit.
Vaccinatie-bangmakerij lijkt een substantiële bijdrage te leveren aan de ondermijning van het vertrouwen in vaccinaties, de vaccinatiegraad in de westerse wereld, en is daarmee een gevaar voor de gezondheid van kinderen. De vraag is echter hoe een overheid die uitingsvrijheid terecht (!) als een van de hoekstenen van het liberaal-democratische gedachtegoed omarmt, in staat is om te gaan met de invloed van dit soort wetenschappelijk inferieure maar maatschappelijk niet te negeren stemmen in het vaccinatiedebat.
Roland Pierik en Marcel Verweij werken op dit moment samen aan een Engelstalige monografie over de regulering van vaccinaties. Ze beantwoorden hierin de vraag onder welke voorwaarden vaccinatie tegen besmettelijke ziekten als mazelen, kinkhoest en polio door de overheid verplicht kan worden gesteld.
Noten
[1] http://www.rivm.nl/Documenten_en_publicaties/Wetenschappelijk/Rapporten/2017/Juni/Vaccinatiegraad_en_jaarverslag_Rijksvaccinatieprogramma_Nederland_2016
[2] Voor een screenshot van het complete bericht, dat intussen van Facebook verwijderd is, zie: http://cult.tpo.nl/2017/07/10/bonusquote-antivaccinatie-gek-duikt-op-dode-tijn/.
[3] Een tweede rechtvaardiging voor uitingsvrijheid die Mill geeft is dat dit onlosmakelijk verbonden is met de vrijheid van denken en geweten, de twee paradigmatische liberale vrijheden.
[4] Brendan Nyhan et al., “Effective Messages in Vaccine Promotion: A Randomized Trial,” Pediatrics 133, no. 4 (2014): 6.
[5] Anand Venkatramana, Neetika Gargb, and Nilay Kumarc, “Greater Freedom of Speech on Web 2.0 Correlates with Dominance of Views Linking Vaccines to Autism,” Vaccine 33 (2015): 1422.
[6] Heidi J. Larson et al., “Addressing the Vaccine Confidence Gap,” The Lancet 378 (2011): 526.
[7] Mark Navin, Values and Vaccine Refusal: Hard Questions in Epistemology, Ethics and Health Care (New York: Routledge, 2016), ch. 1.
[8] Moud Effting, “Zij Gokten Met Het Leven Van Mijn Kind,” De Volkskrant, 15 March 2014; Roland Pierik, “The Return of the Measles to the Low Countries: A Legal-Philosophical Exploration,” Netherlands Journal of Legal Philosophy 43, no. 2 (2014).
[9] WHO Persbericht Measles continues to spread and take lives in Europe (11 juli 2017) http://www.euro.who.int/en/media-centre/sections/press-releases/2017/measles-continues-to-spread-and-take-lives-in-europe.